《罕病法》實施至今,
專業社群行銷
,新生兒篩檢21項目,
系統建置
,但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦?罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出,
關鍵字廣告
,罕病平均須經2~3年才能確診,
網站租用
,對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久,
客製化網頁
,政府應加速對未確診罕病的診斷。曾敏傑以涵蓋廣泛的韓國專法為例,
台中網頁設計
,盼政府擴大新生兒篩檢項目,
網路行銷顧問
,才能讓家長安心生育。擴大新生兒篩檢項目曾敏傑指出,一般人對於罕見疾病缺乏認識,總認為事不關己。事實上,罕見疾病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要面對的風險。人體內約有25000個基因,「如果婚孕的男女雙方碰巧擁有『同一隱性致病基因』,下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。」 據APEC數據,共有7000多種罕見疾病,其中有95%的罕見疾病無藥醫;而35%的罕病病人會在一歲之前死亡,診斷時間約須8年,誤診次數約2~3次,「影響人數達2億人。」曾敏傑補充,APEC得出2億人的結果,是採寬鬆認定。 VVIP 會員限定! 使用活動金幣灌溉優質新聞,抽 iPhone 11、仟元現金。
贊助好新聞 如何使用金幣灌溉新聞 剩餘的活動金幣 枚 活動金幣僅能作為灌溉新聞使用,不能折現、亦不能另作其他用途。參與贊助後,可以參加活動抽獎,並成為 udn 產品的搶先使用者。 贊助好新聞 如何使用金幣灌溉新聞 ×
■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
■ 活動辦法 活動期間您可獲得活動金幣 3,000 枚,當您看到優質新聞,即可點按文章中的「贊助好新聞」按鈕贊助該篇文章,且可隨時至會員中心查詢目前金幣的使用狀況。
■ 贊助說明 聯合新聞網與經濟日報合計,共有 3,000 枚金幣。 每篇文章僅能贊助一次,每次扣 10 枚金幣。 不限一天能贊助幾篇文章。(可一天把3,000枚金幣發完,亦可一天發100枚、 分30天把金幣發完) 越多天登入贊助,中獎機率越高。(一天把3,000枚金幣發完,同等有一次抽 獎機會,分30天把金幣發完,同等有30次抽獎) 活動金幣僅能作為灌溉新聞使用,不能折現、亦不能另作其他用途;活動結束後系統將自動回收金幣並關閉該功能。 參與灌溉新聞後,可以參加活動抽獎,並成為 udn 產品的搶先使用者。
■ 活動贈品 協助獎:U利點數 200 元, 500 位 灌溉獎:現金獎 5000 元,共 20 位 成長獎:iPhone 11 (64G),共 2 位 活動結束後,將由系統抽出得獎者,於 11/30 前公佈得獎名單,並以 e-mail 方式通知得獎者領獎。
中獎名單 個資聲明 注意事項 ×
恭喜您獲得活動金幣 3,000 枚 在聯合新聞網及經濟日報網點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高 ×
提醒:您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高! 「希望政府擴大新生兒篩檢的疾病項目。」曾敏傑提到,目前國衛院有提供基金會20個名額,以基因定序技術幫助未確診罕病患者。我國2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》,雖然成為全球第5名,但2015年才通過《罕見疾病防治法》的韓國,規範完善、保障完整,很值得台灣借鏡。韓國專法完善韓國《罕見疾病防治法》的罕病名單包含950種疾病,以《基因診斷補助計畫》補助(極)罕病基因分析的檢測費用,也以《未確診疾病計畫書》明訂「若從臨床資訊或基因檢測結果無法得知該疾病名稱,患者即可納入此計劃」,經審查財力水準後,給予適當治療。曾敏傑進一步指出,在韓國確診的罕病患者可申請調降「保險險自付額」至10%,而對於「無法確診罕病」的保障也更加完備。「極罕見疾病」與「不明罕見疾病」的申請期限也分別高達5年、1年之久,前者被定義為「病患人數不足200人(或無法取得疾病編碼)」,後者的定義是「經過一定時間診斷,仍無法判定患病原因為何之罕見疾病」。關乎生育率「罕病權益關乎著國家生育率。」罕病基金會指出,我國自2000年起,成全球第5個通過《罕見疾病防治及藥物法》的國家,將罕病用藥納入健保給付範圍。而健保署近年提升的罕病預算,從2005年的5.2億元增加至61.4億元。曾敏傑說,患上罕病的風險散佈在每個人身上,唯有罕病患者獲得更好的保障(新生兒篩檢計畫、醫藥補助),才能讓家長更安心生育。【更多精采內容,詳見】,