生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖/罕病基金會提供 分享 facebook 罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,

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,愛不罕見」,

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,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,

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,現場並播映病友紀錄片,

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,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,

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,以六個病友故事為主軸,

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,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,

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,讓大眾了解病友需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,

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,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒,備受歧視,現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。 展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。 VVIP 會員限定! 使用活動金幣灌溉優質新聞,抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
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提醒:您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高! 更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」,

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