白化症老師,跟著感覺走

我是個白化症患者,

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,也是個高職輔導老師,

水晶

,目前還兼任夜晚進修學校的導師。
沒有黑色素的我,

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,除了見光死,

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,還有弱視。從小,

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,我總是不耐煩地面對開學健康檢查中「視力測量」這個項目,

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,因為我始終只能看到最上頭那兩個C,

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,而每次卻總是得做無畏的努力,

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,其實連護士阿姨那根指揮棒點到哪我都看得很吃力。不知在幾歲時就乾脆呈現自暴自棄的狀態,輪到我時就大步向前,直接跟護士阿姨說:「我不用檢查了,就寫0.1吧!」
隨著年歲的增長,除了維持0.1的水準,我的散光也大有「長進」──已經600度了。這樣的眼睛,究竟能看得到什麼?
我能正常走路,從沒在大庭廣眾下自樓梯上翻滾而下;能穿著得體,沒被糾正衣服穿反、配色異常;能正常騎腳踏車,沒撞到認識的人。所以,我的同事及學生們一直以為我是個「很正常」的人。
殊不知,當我走在路上,如果未具備以下條件,我根本無法知道眼前是何許人也:「出聲」叫我的名字,就站在我前方一、二公尺處,還要加上我的大腦記得他的聲音、對他的臉龐有幾分記憶。他們也不知,我雖然能騎著腳踏車在路上閒晃,可是當天色太暗,我只能靠耳朵去「感覺」引擎聲的方向,來決定我要和前方車輛保持多遠的距離,如果前頭是輛無聲的腳踏車,那……就只能靠老天爺保佑我了。
如果我沒有努力試著描述幾個簡單的例子來說明我的視力,其實多數人很難理解「0.1」的弱視和「600度」的散光代表的意義是什麼,畢竟太抽象了。因為不容易理解,我必須學習去適應。
有辨識臉孔障礙的我,第一次當導師,焦慮著自己叫不出自個兒班學生的名字。於是,一開始,我做了一件事──拍獨照,而且一定要「按座號」來拍照,這樣存檔的時候,我就知道檔名該輸入誰的名字啦。
接下來得努力地看照片,背名字。但是照片看再多次,一旦見到本尊,當平面影像變成立體人像時,我的辨識系統又開始錯亂。所以這方法成效有限。還得有配套方法:需要找某位學生的時候,就權威地站在教室門口,大叫他的名字,他就會出現在我面前。
當然不能總是來這招,所以我會利用繳資料、繳錢、繳作業的時候加強記憶。因為要登記,學生會一個個報上學號,便一邊登記一邊瞧他的臉,然後再努力記一下小孩的聲音。如此這般反覆練習,我竟要花上一年的時間才能完全記得這37個小孩誰是誰。
老實說,我真的很佩服自己有這麼強的應變能力,因為,要一個視力正常的人「理解」什麼叫視力不正常,不是一件容易的事。
我的種種小技巧,不是為了隱瞞,而是,與其消極地等待別人的理解和適應,不如先讓自己積極地適應別人。當我適應了,才有機會讓周遭的人願意花時間來理解我!,

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